Många elever jag kommer i kontakt med som har slutat gå till skolan uppfyller också kriterier för autism. Antingen har de redan autism, eller så utreds de för autism parallellt med att insatser för att komma tillrätta med skolfrånvaron sker. I många av de fall som jag är inkopplad i blir det efter ett tag tydligt att det också kan handla en autistisk utbrändhet; ”autistic burnout”. Men autistisk utbrändhet som begrepp är än så länge inte helt känt, och den kunskap som finns handlar än så länge mycket om vuxna med autism. Den kunskap som finns kan dock hjälpa många elever med skolfrånvaro, så det är bra om vi har lite koll på vad autistisk utbrändhet är.
I en artikel från 2021 (Higgins, m.fl., 2021)[1] gör flera autismforskare ett försök att definiera just den autistiska utbrändheten. De gör detta genom att djupintervjua autister och fråga om deras erfarenheter av just autistisk utbrändhet. Resultatet av djupintervjuerna blev ett förslag till definition som handlar om:
1. Omfattande mental och fysisk utmattning
2. Undandragande från kontakter med andra
Dessutom bör något av följande ingå:
1. Tydlig nedsättning i vardagsfungerande
2. Svårigheter att utföra exekutivt krävande uppgifter och/eller inslag av dissociation
3. Minskad förmåga att maskera/kamouflera sina autistiska drag, och en förhöjning av just de autistiska dragen. Ökad sensorisk känslighet, mer repetitivt beteende, minskad förmåga till kommunikation
Medan den mer typiska utbrändheten kopplas främst till arbetsplatsen och dess krav, anses autistisk utbrändhet vara ett resultat av autistens interpersonella kontakter med andra. Den autistiska utbrändheten antas uppkomma till följd av långvariga (outtalade) krav på maskering, bristande stöd från omgivningen, förväntningar på hur man bör vara (som är svåra att leva upp till om man har autism) och långvarig stress. Till skillnad från depression antas autistisk utbrändhet inte ha inslag av lika mycket negativt självprat, utan mer handla om nerstängning av funktioner. Man orkar inte tänka alls. En del tappar förmågan att prata, hitta ord osv.
Jag kommer i kontakt med många elever som mer eller mindre har slutat fungera. Som inte orkar prata, knappt orkar ta sig upp ur sängen. Som skyr varje tillstymmelse till att fylla i skattningsskalor, prata om ”vad som hänt”, vad ”hen behöver för att komma tillbaka till skolan” osv. Hur gör vi vuxna när vi möter dessa elever? Min upplevelse är att det ofta blir ganska mycket panik runt dessa elever. Man ser tiden gå och de olika stegen i läroplanen som nu inte hinns med. Måluppfyllelsen, hur blir det med den? Mitt råd blir att det viktigaste är att först fundera på; kan detta vara autistisk utbrändhet? Vi behöver kunna definiera detta för att sätta in rätt insatser. I ovan nämnda artikel lyfter författarna nämligen upp att rekommenderade interventioner blir olika beroende på om det är en depression eller en autistisk utbrändhet. Vid depression rekommenderas beteendeaktivering (vilket är ungefär vad det låter som; man behöver hitta små aktiviteter som gör att individen inte blir för passiviserad, ofta rekommenderas social interaktion här). Vid autistisk utbrändhet rekommenderas att individen ges tid för att dra sig undan krav på social interaktion en period. Andra rekommendationer handlar om att hitta återhämtning genom att ägna sig åt specialintressen, stimming eller annat som ingår i det autistiska fungerandet. När individen har fått ägna sig åt detta en period, och har fått dra sig undan de sociala kraven, rekommenderas en gradvis återgång till vanliga rutiner.
Här är två saker viktiga tänker jag. Dels behöver vuxna våga låta eleven faktiskt dra sig undan en period. Få vila från kraven i de sociala interaktionerna. Detta innebär inte att vuxna ska sluta bry sig om eleven, snarare tvärtom. I detta skede kan vuxna, lärare, föräldrar, elevhälsopersonal försöka kartlägga och analysera vad som kan ha blivit svårt för eleven genom det material som redan finns (handlingsplaner/åtgärdsprogram, information från föräldrar med mera). Eleven bör i första skedet lämnas att återhämta sig. Nästa steg, den gradvisa återgången till rutiner och vardag, är den svåra. För många autister som har erfarenheter av autistisk utbrändhet blir man nu livrädd för att ramla tillbaka i den där svarta gropen som utbrändheten var. Att ha genomlidit en autistisk utbrändhet, med i värsta fall funktionsbortfall, är en skrämmande upplevelse. Och när vi blir rädda utvecklar vi lätt ångest inför det som skrämmer oss. Att gradvis få ett barn eller en ungdom som låst in sig på sitt rum under några veckor att ta små steg ut ur rummet är svårt. Här behöver föräldrar ha hjälp av professionella som kan autism, och ångest. Man behöver påbörja ett försiktigt arbete med att börja prata om vad ångest är, hur man jobbar med ångest och vad den enskilda eleven behöver för att våga utsätta sig för små portioner av ångest. Att förvänta sig att föräldrar ska kunna göra denna resa med sitt barn helt utan professionellt stöd är inte rimligt menar jag. Tyvärr är det ganska vanligt att föräldrar lämnas själva att lösa denna nöt. ”Se till att få barnet till skolan, så ska vi hjälpa ditt barn när hen kommer hit”, är meningar många föräldrar har fått höra. Här behöver samarbetet mellan föräldrar och t.ex. elevhälsa, BUP eller vilken instans som nu kan tänkas vara relevant, förbättras. Som stöd kan det vara bra att veta att Socialstyrelsens senast utkomna riktlinjer för hur man bör arbeta vid autism och adhd lyfter fram att barn och unga med autism och ångest har rätt att få behandling för sina besvär. Så detta bör vara något som fler och fler professionella ska kunna erbjuda i framtiden.
Och nu börjar det långsiktiga arbetet med att hitta en balans mellan återhämtning och försiktig framskjutning av positionerna. Vuxna bör vara varsamma på signaler som tyder på att eleven är på väg tillbaka in i utbrändhet, men samtidigt också se när det finns små ”fönster” mot att våga ta nya steg mot en återgång till någon form av undervisning/inlärning. I detta arbete är energikartläggningar ett absolut måste. Dessa bör göras regelbundet och stämmas av minst en gång i veckan. Vad har tagit energi för eleven under veckan? Vad gav eleven energi? Här har vi avgörande pusselbitar för att hitta vägen framåt.
Att förstå autistisk utbrändhet är centralt för att hjälpa en stor del av de elever som idag inte orkar vara i skolan. Ämnet är ännu i sin linda, och vi kommer nog se stor kunskapsutveckling inom de kommande åren. För dig som vill fördjupa dig kan du t.ex. läsa mer här.
[1] Higgins, J., m.fl. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience; Grounded Delphi Method investigating #Autistic burnout. Autism, vol 25 (8). DOI: 10.1177/13623613211019858
