Jag läste ett inlägg av en bekant idag som jag blev så berörd av. Inlägget sätter fingret på något som många av oss har framför oss ganska snart. Umgänge med familj och vänner. Julfirande på olika sätt. Julfirande kan för många vara härligt, något man längtat efter under hela året (och kanske längre än så med tanke på förra årets inställda jul). Det kan också vara lite skavigt med släktingar som inte träffats på länge, som tycker olika osv. Att samlas med familj och släkt kan dock för en del också bli en smärtsam påminnelse om livets orättvisa. Att livet från början delar ut förmågor och utmaningar/sårbarheter lite hur som helst, vilket påverkar livet genomgripande för alla. Lever du i en familj med barn som har kognitiva funktionsnedsättningar av olika slag kan samvaron med familj och släkt bli en tydlig påminnelse om att just mina barn har svårigheter/sårbarheter som gör att de får kämpa mycket mer med sånt som andra tar helt för givet. Min bekant beskrev precis den där orättvisan, som kom i glasklar belysning i relation till neurotypiskt fungerande släktingar. Hur släktingars barn liksom glider fram genom livet, klarar skolan, jobbar extra, tar körkort, flyttar hemifrån, funderar på var han eller hon ska plugga, blir kär, får hjärtat krossat, går vidare. Osv. Så många milstolpar i livet som bara tas för givet av många. Så klart har de flestas liv upp- och ner gångar och ingen människa går helt oanfrätt genom livet. Men det är skillnad på att ta sig igenom skolan tämligen problemfritt, kunna välja både gymnasium och vidare studier ungefär som man vill, flytta hemifrån när man känner för det osv. Och att få slita nästan varje dag under skoltiden för att överhuvudtaget bli godkänd. Att inte självklart veta att man kommer in på ett gymnasium. Att få ”F-varningar” titt som tätt, med allt vad det gör för självkänslan. Att utveckla en känsla av att vara dum, korkad, värdelös osv. Att få kämpa med läsning och skrivning, varje dag. Att få kämpa för att förstå hur bank-id funkar, hur du bokar tid till läkare i olika appar, med mera, med mera. Vi lever i ett informationssamhälle och dom som har svårt att hantera stor mängd information hamnar obevekligt på efterkälken.
Många av de här svårigheterna jag beskriver ovan är osynliga. Inget som syns utanpå. Individen kan se ut precis som vem som helst, och har ofta lärt sig massvis av smarta strategier för att maskera de underliggande svårigheterna. Men de finns där, och de aktiveras lätt i olika sammanhang. Och när svårigheterna aktiveras slår skammen på. Skammen att inte klara sånt som andra i samma ålder klarar.
Vad är det då med julfirandet som kan bli så smärtsamt? Ja, en sak kan ju handla om hur man pratar när man ses. Blir det mycket fokus på de mer neurotypiskt fungerande barnen, på deras liv och kanske framgångar? Får barnen med kognitiva funktionsnedsättningar plats i diskussionen överhuvudtaget. Eller blir det någon slags tystnad kring de här barnen? Att inte bli bemött, pratad till, pratad om, skapar lätt en känsla av att bli osynlig, att inte räknas. Samtal mellan många personer kan också vara väldigt krävande och inte alls självklart hur man ska ta sig in i för alla. Hur kan man göra för att skapa ett samtalsklimat där alla faktiskt känner sig inkluderade? Kanske behöver man prata innan man ses, hur man lägger upp det, vilka samtalsämnen som funkar för alla osv? Kanske räcker det bara att alla som samlas försöker tänka på att inkludera alla, ställa frågor till alla. En bra utgångspunkt är att vara nyfiken och fråga personen det gäller hur det blev. En enkel fråga som ”är det ok att jag frågar om skolan/fritiden/flickvännen” osv, kan betyda mycket. Då visar man att man vill förstå, och det räcker oerhört långt.
Andra saker som kan bli utmanande på julen är att mycket är kopplat till mat. Vuxna har ofta lagt ner mycket engagemang på att laga julmat och det blir lätt upphaussat kring maten på jul. Många barn och unga med kognitiva funktionsnedsättningar kan ha svårt att äta vissa maträtter och kan ha svårt att äta tillsammans med andra. Här är det viktigt att man verkligen tänker att alla får göra som dom vill på jul. Vill någon sitta i en egen fåtölj med hörlurar och bara äta köttbullar, då är det fine. Om en förälder väljer att ha sitt barn i knät och mata henne med prinskorv, då är det ok. Det sista man behöver som barn eller förälder är blickar, suckanden eller kommentarer om bortskämda barn, curlande föräldrar eller ”dagens ungdom”. Ofta finns det mycket rimliga förklaringar till det som kan se ut som oförklarligt ”bortskämt” beteende, och familj och släktingar till barn med funktionsnedsättningar kan göra stor skillnad bara genom att acceptera de val barnet/ungdomen gör. Kanske till och med ge lite uppmuntran för att barnet och föräldern gör som dom gör. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har nästan alltid fått höra en mängd oönskade råd och tips om hur de bör göra för att uppfostra sina barn, så föräldrasjälvkänslan är ofta långt ner i skorna. Här kan den bästa julklappen verkligen vara att stötta, peppa och bekräfta dessa föräldrar som nästan alltid redan har provat allt. Nya råd och tips behövs inte.
Min bekants inlägg slutade med ”Vad är det för funkofobiskt skitsamhälle vi har skapat på mikro- och makronivå där alla inte får plats ens runt en pizza en fredagkväll”. Om vi vill ha ett samhälle där alla får plats, på riktigt, kan vi börja precis där vi är. Vi kan börja med att fundera på vårt julfirande och vad var och en av oss kan göra för att alla ska känna sig inkluderade. God jul!