Jag förstår att jag rör mig i rätt begränsade bubblor och nätverk, men överallt där jag är just nu tycker jag att det pratas om PDA. Är det äntligen dags att vi fullt ut börjar använda detta begrepp som ett av många viktiga begrepp för att förstå en del av de barn och unga som utmanar vår förståelse lite extra?
Vad är då PDA? PDA står för Pathological Demand Avoidance, och är ett samlingsbegrepp för en grupp av beteenden som brukar hänga samman med autism. Läkaren/forskaren Elisabeth Newson var den första som ringade in och beskrev en grupp barn som hade autism, men som inte riktigt passade in i den ”vanliga autism-mallen” (Newson, E. m.fl., 2003). Det som är grunden i den här subgruppen av beteenden som hör ihop med autism är just kravkänsligheten. I Sverige har Christopher Gillberg myntat begreppet Extremt kravundvikande, vilket ju faktiskt låter lite trevligare än patologiskt kravundvikande. Vad vi än väljer att kalla det är det just kravkänsligheten som är kärnan i dessa barns beteendeproblem. Och här pratar vi inte om viss motvilja mot krav, att ofta säga att man inte orkar göra sina läxor eller liknande. Här pratar vi kraftiga motreaktioner mot all form av tvingande från någon annan. Vardagsrutiner, som att borsta tänder, klä på sig, gå och lägga sig med mera väcker ofta djup frustration och motvilja hos barnet, och periodvis präglas familjer med dessa barn av många och plågsamma konflikter om just varje vardagskrav. Det luriga med barn med PDA är att också sådant som man som vuxen kanske inte själv uppfattar som krav, att t.ex. ge beröm, kan uppfattas som ett krav av barnet. Att t.ex. gå förbi barnet när hen ritar en teckning och säga ”vad fint du ritar”, kan av barnet uppfattas som ett krav på att fortsätta ”rita fint”, och då blir det ett krav och barnet kan få ett utbrott för det.
Andra kännetecken på PDA är hög ångestnivå, kraftiga skiftningar i humöret (från glad till ledsen/arg på bara några sekunder), men också en mer utvecklad förmåga till lek och föreställningsförmåga än barn med autism brukar ha. Det här är alltså barn som kan leka på ett ofta åldersadekvat sätt, men som också har ett stort behov av att kontrollera leken och andra. Inte sällan blir detta en svår kombination i längden. Hos flickorna är mönstret ofta att flickan håller inne med sin ilska eller frustration över att kompisen inte gör som hon vill, tills flickan kommer hem eller kompisen har gått, och då får flickan ett stort utbrott. Dessa barn och unga har också ett stort behov av förutsägbarhet, och ofta är mycket ångest kopplat till att inte veta exakt vad som förväntas av dom. Å andra sidan funkar sällan vanliga ”autism-metoder” som att försöka ha en tydlig dagplanering hemma eller liknande. Då finns risken att barnet känner sig kontrollerad, och då kan det sluta med ett nytt utbrott.
En stor del av de barn och unga som inte orkar gå till skolan som jag kommer i kontakt med uppvisar tydliga tecken på PDA. Ofta är det just kravkänslighet som har lett till att barnet börjar stanna hemma, och sedan kan sakerna förvärras när insatsen från skolan ofta handlar om att ensidigt få tillbaka barnet till den fysiska skolan. Då hamnar man snabbt i en maktkamp med dessa barn, och en maktkamp är det absolut minst gynnsamma om vi ska nå fram till barn med PDA.
Emma Gore Langton är en psykolog i England som har jobbat mycket med barn med PDA. Hon beskriver 5 gyllene regler som alla som kommer i kontakt med barn med PDA bör tänka på:
1. Ligg steget före. Analysera vad som brukar trigga barnet, och försök se till att detta inte behöver trigga barnet idag. I detta arbete är den individuella relationen till en viktig vuxen avgörande menar Emma Gore Langton.
2. Förbered barnet. Som jag skrev ovan så kan man inte ”bara” göra ett bildschema eller liknande, som brukar fungera bättre vid autism. Vid PDA måste förberedelserna vara anpassade till det aktuella barnet, och helst göras i dialog med barnet (hen kanske själv måste få skriva sitt dagsschema, eller rita de symboler som ska ingå).
3. Ha koll på barnets stressnivå och sänk kraven om stressen ökar. Emma Gore Langton pratar om vikten av att känna igen tecken på ångest/stress hos barnet och sedan genast backa/sänka kraven om man märker att barnet håller på att gå upp i affekt.
4. Skapa en lugn plats. Barn med PDA får ofta utbrott, vilket leder till skam om det händer i skolan eller offentliga miljöer. Viktigt därför att ha en plats där barnet kan dra sig tillbaka om ett utbrott är på väg.
5. Behåll lugnet. Ett av kärnproblemen vid PDA är att barnet inte själv kan reglera sig. Barnet behöver lugna vuxna för att få hjälp att reglera ner sig själv.
När det gäller att få in krav i vardagen (nästan allt vi gör i vardagen består ju av olika krav) handlar det enligt min erfarenhet mycket om att ta vägen via barnets motivation och lust. Det barnet är intresserad av blir ”fönstret” som vi vuxna kan ta oss in igenom, och sedan får vi via detta intresse försöka få in det andra som vi också vill förmedla. Är barnet väldigt intresserad av hästar t.ex., så får vi försöka anpassa övrig undervisning till något som kan associeras till hästar.
En del drar likhetstecken mellan begreppet trotssyndrom och PDA. För mig är begreppen olika, och ger olika ingångar till bemötande. Trotssyndrom upplever jag lätt väcker tankar om ett barn som aktivt motarbetar mig som vuxen, och då måste jag ”sätta hårt mot hårt” för att få barnet att ändra sig. Det blir ofta mycket olyckligt. Fördelen med PDA är just att man pratar om en kravkänslighet, en sårbarhet just för krav som barnet har. Och sårbarheter måste vi i omgivningen ju hitta verktyg för att hjälpa barnet att överbrygga. På så sätt skapar PDA mer positiva spiraler kring det aktuella barnet upplever jag.
Jag önskar att alla vuxna som möter barn med hög ångest, frekventa utbrott och en stark motvilja mot allt som liknar krav kan ta till sig om den kunskap som finns om PDA. Jag tror det skulle göra stor skillnad för många barn och deras ofta både nedslitna och desperata föräldrar.
Referenser:
Newson, E., Maréchal, K. Le., David C. (2003). Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders. Arch Dis Child 2003;88:595–600
Langton Gore, E. & Syson, Z. Positive PDA booklet.