Det ska väl sägas att jag är partisk från början i denna diskussion. Jag skrev en bok som jag gav titeln ”Att möta autister i vården – en guide för neurotypiker” (N&K, 2024), och redan där har jag ju så klart tagit ställning. Jag tycker autist är ett bra ord för individer som både har den formella diagnosen autism, och för många av oss som har blivit hjälpta av att förstå sig själv utifrån tankar om en autistisk personlighet. När jag skrev min bok försökte jag ta del av vad personer inom autist-communityn själva tyckte. Det är ju egentligen det enda intressanta. Som jag uppfattade det var många positiva till att beskriva sig som autister. Precis som att man beskriver sig som kvinna, inte ”person med kvinnligt kön”, t.ex. Att ha autism/fungera autistiskt är på många sätt helt avgörande för ens sätt att fungera, det handlar om ett grundläggande annorlunda sätt att processa information på. I min bok har jag försökt sammanfatta det vi idag vet om detta annorlunda sätt att processa information på.
Gillbergs synsätt
En av nestorn när det gäller autism, Christopher Gillberg, skrev i september 2024 ett blogg-inlägg där han framför kritik mot att använda begreppet autist. Han menar att det kan leda fel att definiera sig själv som autist, och kanske därmed begränsa sig själv. Gillberg försöker problematisera begreppet neurotypisk (som av många betyder fungerande hos personer utan någon npf-diagnos), och menar att det inte finns någon som är helt typisk. Detta är ju sympatiskt på ett sätt, jag tänker att Gillberg vill visa på komplexiteten i att vara människa och påvisa att alla har något man kämpar med. Jag hoppas att det är så han menar i alla fall, för då blir hans inlägg lite lättare att förstå och ta till sig. Inlägget slutar i en uppmaning som nästan uppfattas som uppfostrande. Gillberg skriver: ”ni som har fått en diagnos autism, sluta tro att ni är bara autister [sic]!”.
Här upplever jag dock att Gillbergs försök att problematisera begrepp som neurotypisk och autist hamnar fel. Inte minst saknar jag någon slags vetenskaplig underbyggnad i hans resonemang. Vad finns det för bevis för att det skulle vara dåligt att få kalla sig autist? Jag menar, Gillberg är ju trots allt en av världens mest framstående forskare inom sitt fält. Då kan man väl ställa lite krav på att hans åsikter också ska bottna i vetenskap?
Att äga sin egen historia
Autism har en mörk historia tillsammans med vetenskapen, och många autister har blivit utsatta för både osynliggörande, förminskande och rena övergrepp i forskningens och vetenskapens namn bakåt i tiden. Idag, 2024, är det många, både autister och anhöriga som menar att frågan om rätten att både titulera sig själv och diagnosticera sig själv är en fråga om makt och frihet.
Andra forskare - andra synsätt
Framtiden är inkludering och en syn att autism är ett sätt att fungera på som är lika giltigt och relevant som andra sätt att fungera på. Snarare än att ett sätt är rätt och andra är avvikande. En forskare som går i bräschen för detta synsätt är Liz Pellicano, professor vid universitet i London. Pellicano har länge hävdat att forskning behöver bedrivas med autister i själva forskargruppen. Autister behöver vara delaktiga i utformningen av forskarupplägget, annars är risken stor att forskningen får ett utifrånperspektiv som skapar distans och missförstånd. I maj 2024 släppte Pellicano med flera en artikel där man har undersökt ett instrument vid namn CATI för screening av autism (preprint, ännu inte peer reviewed men är under granskning enligt Pellicano själv). I denna studie har man valt att inkludera personer som själva identifierar sig som autister, plus en grupp personer som fått en formell autism-diagnos (och kontrollgrupp som vanligt). Ett av syftena var att se just om självdiagnosticering skiljer ut sig jämfört med att ha fått diagnos av professionella. Det kan man ju spontant tro. I studien visar det sig dock att det inte är så stora skillnader mellan självdiagnosticerade autister och personer som fått diagnos av professionella. Författarna lyfter upp att detta är ett viktigt fynd, inte minst då många kvinnor med genomsnittlig till hög begåvning har svårt att få en formell utredning via vården (samma problem i England som i Sverige med andra ord). Och författarna menar att just att få identifiera sig som autist har positiva samband med bättre hälsa; ”The formation of an autistic identity, either through self-identification or diagnosis, contributes positively to the mental health and wellbeing of autistic people”.
Fortsätt kalla dig autist om du identifiera dig som en autist!
Här har vi alltså någon form av evidens och vetenskapliga fynd som underbygger att det kan gynna hälsan att få kalla sig och definiera sig som autist. Detta borde ju intressera alla forskare inom fältet, och alla andra som försöker jobba för ett mer inkluderande, tillåtande samhälle. Om framtida studier kan påvisa att folk faktiskt far illa och utvecklar symtom på psykisk ohälsa av att kalla sig autister, då är jag beredd att omvärdera min åsikt. Men i nuläget tar jag rygg på forskare som Liz Pellicaon och uppmuntrar alla som känner sig hjälpta av att kalla sig autister att fortsätta göra det.
