Det senaste året har jag ägnat många timmar åt att fundera på diagnosen trotssyndrom. Jag har haft ett flertal diskussioner med kollegor om denna diagnos, och också hamnat i läget där jag behöver ta ställning till att ställa diagnosen på några barn/unga jag har genomfört neuropsykiatrisk utredning av. Min upplevelse är att trotssyndrom är en av de svårare, och kanske mest missförstådda diagnoser av de olika diagnoser man använder inom utredningsverksamheter.
Vad betyder det att ett barn har fått diagnos trotssyndrom? I DSM-5 (den diagnosmanual man utgår ifrån när man genomför neuropsykiatriska utredningar) står det bland annat så här:
”trotsigt eller egensinnigt beteende med kriterierna: grälar ofta med vuxna, trotsar ofta aktivt eller vägrar underordna sig vuxnas krav eller regler, förargar ofta andra med avsikt, skyller ofta på andra för egna misstag eller dåligt uppförande.”
Beteendet ska ha varit varaktigt och påverka vardagen signifikant negativt för individen. Beskrivningen ovan har flera element som är problematiska när man ska ta ställning till diagnosen upplever jag. Hur vet jag som utredare/vuxen att barnet ”trotsar aktivt”, ”förargar andra med avsikt” osv.? I min bok finns det en överhängande risk att vuxna tolkar barnets beteende som aktivt trotsande eller avsiktligt förargande, men att beteendet kan ha helt andra, bakomliggande orsaker. Vid autism är det t.ex. vanligt med bristande förmåga till flexibilitet, svårigheter att reglera sina känslor och känslighet för många olika sinnesintryck. Om ett barn med dessa kognitiva sårbarheter t.ex. uppmanas att ställa sig i ledet till maten, och barnet upplever att den plats hen har blivit tilldelad inte passar med det barnet tänkt sig (beroende på en förutfattad mening om vilken plats barnet ville ha), kan ju resultatet utåt bli att barnet blir aggressivt, börjar argumentera emot, kanske bråka med den vuxne osv. Utifrån kan detta beteende tolkas som att barnet aktivt trotsar, men kan vi verkligen säga att hen gör det, om beteendet beror på bakomliggande sårbarheter som gör vardagen mödosam för barnet? Jag tycker detta är mycket svåra urskiljningar att göra. Och vi ska väl inte sätta diagnos på ett beteende som blir resultatet av en annan funktionsnedsättning?
Det stora tvivlet för mig handlar om vad vi ska ha diagnosen till. Jag har frågat kollegor, och försökt läsa på nätet om vad mina kollegor säger om detta (för exempel läs denna artikel på Specialnest). Många verkar hävda att diagnosen trotssyndrom är viktig för att sätta sökljuset på ett beteende som vid ogynnsamma omständigheter kan utvecklas till något värre, uppförandestörning. Att det är viktigt att sätta ord på och fastställa diagnosen trotssyndrom för att liksom uppmärksamma risken för att barnet i framtiden riskerar att hamna väldigt fel i tillvaron. I övrigt har jag inte riktigt fått kläm på vad insatserna blir utifrån diagnos trotssyndrom. En del pratar om bemötande och vikten av att vuxna förstår barnets situation, men här blir det lite luddigt upplever jag. Och det är kanske just här jag också inte riktigt hänger med längre. Själva diagnosen trotssyndrom riskerar nämligen ofta att leda till ett bemötande som kan förvärra situationen för barnet hävdar jag (vilket jag är långt ifrån ensam att hävda, se tidigare nämnda artikel på Specialnest). Om man utgår från definitionen av diagnosen, som den beskrevs ovan, kan ju en uppfattning om att barnet aktivt trotsar leda till att vuxna känner behov av att markera, sätta gränser, ge konsekvenser till barn som uppvisar dessa beteenden. Det blir väldigt ofta maktkamper runt dessa barn. Vuxna blir provocerade och kan hemfalla åt tankar om att barnet behöver uppfostras, att vuxna måste peka med hela handen osv. Inget kan vara mer skadligt för dessa barn är min uppfattning.
Ju mer jag sätter mig in i barn och unga med ”trotsbeteende” så blir jag mer och mer övertygad om att detta är väldigt känsliga barn och unga. Bakom det som kan se ut som ett trotsande, avvisande beteende, finns det nästan alltid ett barn/en ungdom som är hyperkänslig för omgivningens signaler, och ofta hamnar i feltolkningar av olika situationer. En lärare som är trött och pratar med en något annorlunda röst tolkas som en arg/irriterad lärare. En förälder som inte direkt säger ”ja” till en ny idé om vad barnet kan göra hemma tolkas som en avvisande förälder. Och barnets direkta respons blir ”taggarna utåt”. Barnet svarar med aggressivitet på en uppfattad aggressiv situation. Fast kanske ingen aggressivitet har funnits från början. Detta blir lätt snabbt negativa spiraler, där de vuxna blir mer och mer frustrerade och mer och mer stressade. Och så till slut blir kanske den vuxne arg, på riktigt. Och då blir barnet bekräftad i sin hypotes om att den vuxne faktiskt var arg/avvisande mot honom/henne. Det ligger ofta så mycket ledsenhet och sorg i dessa negativa spiraler, både från barnets sida, men också från den vuxnes.
En diagnos som jag upplever leder till mer konstruktiva spiraler mellan barn och vuxna är diagnosen PDA, Pathological Demand Avoidance. I Sverige kallas det extrem kravkänslighet (läs t.ex. vad Gillbergcentrum har skrivit om detta här). I Sverige är det inte en formell diagnos, men i England anses PDA vara en underrubrik till autismspektrumdiagnosen (se mer information om detta här).
Extrem kravkänslighet utgår från att en del barn är just extremt känsliga för krav. Och krav kan vara mycket i tillvaron. Att få beröm i skolan för att man har jobbat i 15 min i dessa barns huvuden tolkas som ett krav, för då kanske förväntan bli att jag ska jobba i ytterligare 15 min. Och det kanske jag inte vill.. Dessa barn och unga reagerar ofta starkt och kraftfullt på minsta tecken på krav, och vuxna runt dessa barn och unga måste vara mycket kreativa och tålmodiga för att nå fram till hållbara lösningar. Inte minst i skolan. Många av dessa elever har perioder där de har svårt att komma till skolan.
Det som är mer konstruktivt med PDA än med diagnosen trotssyndrom enligt mig är att PDA lägger fokus just på en känslighet hos barnet. De här barnen är mer känsliga, alltså måste vuxna vara måna om att hitta bemötande och strategier som tar hänsyn till känsligheten. Beskrivningen av trotssyndrom nämner inget om någon känslighet hos barnet, utan beskriver bara beteenden som lätt uppfattas negativt. Jag brukar rekommendera vuxna runt barn med den här typen av beteende att prova vad som händer om man utgår från kravkänslighet istället för t.ex. trots. Ofta blir det en ganska omedelbar lättnad i hela systemet kring barnet när vuxna tar några steg tillbaka och släpper på en del krav. Ofta ser man ganska snabbt ett lugnare barn som inte hamnar i ständiga konflikter. Och det är där vi alltid måste börja. Om vi har ett barn som befinner sig i ständigt konfliktläge är det oerhört svårt att få till någon undervisning, någon väg framåt.
Att utgå från kravkänslighet betyder dock inte att vuxna ska släppa alla krav och låta barnet äta glass till frukost, lunch och middag (för att ta ett lite extremt exempel). Det handlar mer om att förstå att konflikter uppstår i kravsituationen, och att vuxna således måste hitta strategier runt detta, för att barnet ska kunna utvecklas och lära sig. För den som är intresserad rekommenderar jag att läsa mer på PDA-föreningens hemsida. Det finns även en del skrivet om PDA i boken ”Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro” som jag har skrivit tillsammans med Annelie Karlsson och Terése Österholm.
Jag fortsätter att fundera på diagnosen trotssyndrom. Tills jag blivit mer på det klara med vad jag tänker fortsätter jag att jobba utifrån hypotesen att barn med så kallat trotsigt beteende är känsliga barn som behöver lyhörda, empatiska vuxna som orkar försöka sätta sig in i barnets perspektiv.