Dom flesta har nog hört talas om uttrycket om kartan inte stämmer överens med terrängen, följ terrängen. Om man står i en skog och man enligt kartan ska kunna gå rakt fram, men det framför ens fötter ligger en myrmark, då skulle i alla fall jag välja att tro på terrängen och gå runt myrmarken, istället för att blint följa kartan med risk för att gå ner mig i myren.
När det gäller hur man ska tänka kring insatser för barn som har svårigheter/utåtagerande beteende osv, verkar dock denna princip (om att lita på terrängen) inte vara så värst förankrad. På vissa håll inom habiliteringen i och runt Stockholm kan man lätt få intrycket att kartan ska följas, till varje pris. Även om individer går ner sig i myren på vägen, för att spetsa till det lite.
Vad menar jag med detta, något tillspetsade, uttalande? Jag arbetar som psykolog och träffar många föräldrar varje vecka som söker sig till mig för att dom önskar sig stöd och råd för sina barn. Inte sällan handlar det om ganska svår problematik, barn som slåss hemma, barn/unga som skadar sig själva, inte vill leva, inte går till skolan osv. Min första fråga blir alltid om familjen inte har sökt annan hjälp. Dels för att jag tänker att institutioner runt om i Sverige ska kunna erbjuda expertkunskap i dessa svåra frågor, dels för att det rent krasst kostar rätt mycket att komma till mig. Inte alla föräldrar har råd med detta. Det jag allt oftare får höra är att föräldrar söker sig till mig för att föräldrar efterfrågar någon som arbetar utifrån lågaffektivt förhållningssätt. Nästan alltid har föräldrarna läst någon, eller flera, av Bo Hejlskov Elvéns böcker om hur man arbetar lågaffektivt, och nästan alltid beskriver föräldrarna att ”det är inget annat som fungerar hemma på mitt barn”. Så man vill som förälder ha någon som kan hjälpa en att utvecklas i sitt föräldraskap genom kunskap om det Lågaffektiva förhållningssättet.
Min utgångspunkt efter cirka 16 år i yrket och otaliga möten med föräldrar från alla samhällsklasser och från väldigt många olika länder är att föräldrar är kloka. Föräldrar vet vad deras barn behöver. Föräldrar är oftast dom som först har förstått att något är annorlunda med just det här barnet, och att man som förälder därför behöver förhålla sig annorlunda till just det här barnet.
Utgångspunkten för mig när jag jobbar gentemot föräldrar är att dom är proffs på sitt barn, jag är proffs på bland annat Lågaffektivt förhållningssätt. Om föräldrar säger att det bara är Lågaffektivt förhållningssätt som fungerar på deras barn, då har jag inga skäl att betvivla detta. Jag ser också, gång på gång, när vi arbetar strukturerat utifrån t.ex. stress-sårbarhetsmodellen och affektutbrottskurvan, att saker händer hemma, att det blir lugnare, att problemskapande beteendet klingar av och ibland helt försvinner.
Tyvärr är det för föräldrar svårt att få gehör för sin önskar om att få hjälp med att arbeta utifrån Lågaffektivt förhållningssätt när de söker sig till olika institutioner i samhället som är till just för att hjälpa familjer som har barn med olika funktionsnedsättningar. En sådan institution är habiliteringen. Habiliteringen hjälper familjer och barn som har olika fysiska, men också kognitiva funktionsnedsättningar. Har man t.ex. ett barn som har autism och/eller IF (utvecklingsstörning) är det habiliteringen som ska ge hjälp och stöd. I dagsläget är det dock endast TBA som erbjuds inom habiliteringen ibland annat Stockholms län. Vad är då TBA?
TBA står för Tillämpad Beteende Analys och är en behandlingsmetod som bygger på inlärningspsykologiska principer. På habiliteringens hemsida för Stockholms län kan man läsa följande beskrivning av TBA:
”I ett TBA-upplägg utgår man från generella principer för inlärning och beteende som har ett starkt forskningsunderlag. Insatserna bygger på noggranna observationer och bedömningar av barnet. Inlärningsstrategierna som används är utvecklade för att skapa möjligheter till effektiv inlärning och hjälpa barnet att lyckas med sina uppgifter. Man utgår från hur varje barn beter sig, vad han eller hon gör för mycket eller för lite av, och fokuserar inte på de bakomliggande orsakerna till barnets svårigheter, som till exempel eventuella nedsatta kognitiva förmågor. Fokus ligger på det man kan iaktta.”
Redan i denna korta beskrivning av grundläggande principer av TBA framkommer flera grundläggande skillnader mellan TBA och Lågaffektivt bemötande (vi förkortar det för enkelhetens skulle till LAB). TBA bygger alltså på tanken att barn kan ”göra för mycket eller för lite av” ett visst beteende. Ibland pratar man om överskotts- respektive underskottsbeteenden. Man är också mycket beteende-fokuserad. Till och med så pass mycket att man uttryckligen skriver att man ”fokuserar inte på de bakomliggande orsakerna till barnets svårigheter, som t.ex. exempel eventuella nedsatta kognitiva förmågor”. Här går något av en vattendelare mellan TBA och LBA. LBA består av 4 pelare, eller delar; neuropsykologi, etik, stressteori och affektteori. Den neuropsykologiska grunden och förståelsen är helt central. Den leder till att man ALLTID börjar med en kartläggning av de bakomliggande orsakerna till barnets svårigheter, i synnerhet sådant som nedsatta kognitiva förmågor. Att man i LAB anser att detta är så viktigt är för att mycket forskning har visat samband mellan t.ex. autism och problemskapande beteende och mellan t.ex. ADHD och problemskapande beteende. Vid autism har man t.ex. ofta svårt att generalisera kunskap och sätta saker i ett sammanhang, vilket ofta leder till stress när saker förändras. Stressen i sin tur leder inte sällan till problemskapande beteende som t.ex. skrik, slag, självskada osv. Vid ADHD leder inte sällan de grundläggande svårigheterna med att kunna koncentrera sig och hålla uppmärksamheten över tid till att individen kanske vandrar runt i klassrummet för att orka hålla sig vaken, pratar med någon annan osv. Beteendet kan lätt tippa över till problemskapande beteende om omgivningen inte förstår att det är den grundläggande svårigheten med uppmärksamhet/koncentration som gör att individen/ eleven pratar, och man från omgivningens sida istället ställer för höga krav på att sitta still och lyssna länge t.ex.
När jag arbetar med föräldrar börjar jag därför alltid i en enkel kartläggning av barnets/den unges sårbarheter respektive styrkor. Vilka sårbarheter ställer till det för barnet/den unge? Vilka styrkor kan vi bygga på och skapa utrymme för lust och tillit kring?
Lust och tillit är också centrala begrepp i LAB. Snarare än att tänka att vi behöver träna barnet/ den unge till att göra mindre av det oönskade beteendet, och göra mer av det önskade beteendet, så utgår man i LAB från en människosyn som bygger på antagandet att om du som människa får rätt förutsättningar för att lyckas, så kommer det att vara lättare att samspela och hitta situationer som fungerar för både dig och omgivningen. I arbetet att skapa förutsättningar för att lyckas är begrepp som lust och tillit centralt. Vi måste ha tillit mellan barnet och föräldern för att positiv förändring ska vara möjlig. Och vi behöver få in mer lust och glädje kring dessa barn och unga som inte sällan har fått lära sig att vuxna bara ställer en massa krav på saker jag som individ inte klarar av. Då är det lätt att man ger upp.
När det gäller råden kring hur man faktiskt går till väga i ”skarpa lägen” kring barn och unga som har problemskapande beteende skiljer sig TBA och LAB också åt. Mycket. TBA fokuserar som ovan nämnts på träning av önskat beteende. I LAB tänker man sig att tillit och tydliga strukturer skapar förutsättningar för barn att lyckas. Vid oönskat beteende pratar man ofta om ignorering och utsläckning inom TBA. Ignorering är precis vad det låter som, att man inte ger uppmärksamhet till beteende som anses vara oönskat. Utsläckning är tanken om att du som förälder behöver vara ihärdig och stå fast i t.ex. ditt nej till mer dataspelande efter en viss tid. Om du som förälder står på dig och härdar ut kommer till slut barnets beteende (att skrika/bråka/tjata om mer dataspelstid) att släckas ut/försvinna.
Utifrån LAB tänker man helt annorlunda. Här tänker man mer att skrik/slag/ utåtagerande beteende är ett tecken på ett stressat barn, och då behöver vi 1) förstå vad som stressar barnet 2) hitta lämpliga anpassningar/kravsänkningar som minskar stressen. Tydliggörande pedagogik är ofta en sådan stressreducerande insats som ganska snabbt minskar förekomst av problemskapande beteende.
Ignorering och utsläckning är de två metoderna som bekymrar mig allra mest när det gäller TBA. Jag har träffat otaliga föräldrar som har kommit gråtande till mig och beskrivit att de fått råd om att stå fast mot sitt gråtande barn i situationer där detta har känts helt fel utifrån föräldrainstinkten. En del föräldrar vill inte agera på det här sättet som föräldrar. De vill ha andra metoder.
En del kanske nu tänker, ja men om forskning har kunnat visa att detta är den mest effektiva metoden för att få bort problemskapande beteende, då är det väl viktigt att vi professionella står fast vid dessa rekommendationer? I texten ovan, från habiliteringens hemsida, framhålls ju just evidensen, att det är vetenskapligt bevisat att TBA fungerar. Evidens är bra och viktigt för att föra kunskap framåt, men om evidensen föreslår metoder som känns etiskt tveksamma för föräldrar, då behöver vi lyssna på detta anser jag. Annars går vi bara efter kartan, inte terrängen. Och då är det risk att vi går ner oss i myren. Evidens är dessutom ganska krångligt att använda som underlag för vardaglig praktik. Evidens bygger alltid på studier gjorda på stora grupper av individer. Utifrån denna stora grupp kan man se att det blir en skillnad i beteende, på gruppnivå. Det finns ändå alltid vissa individer i den här gruppen som inte uppvisar denna skillnad. För individer är människor, och människor är olika. Precis som familjer och föräldrar är olika. För att komma framåt från den ofta låsta läge som tal om evidens kan leda till är ett annat begrepp mer intressant, nämligen Evidensbaserad Praktik.
Evidensbaserad Praktik beskrivs så här på Kunskapsguidens hemsida:
”En evidensbaserad praktik bygger på sammanvägningen av fyra kunskapskällor: bästa tillgängliga kunskap, personens erfarenhet och önskemål, personens situation och professionell expertis.”
Här är det alltså inte bara evidensen (det vetenskapliga underlaget) som får styra. Utan även personens erfarenhet och önskemål, personens situation och professionell expertis. Det känns som ett mycket mer flexibelt och personnära sätt att erbjuda vård och hjälp.
Jag ser flera risker med att för ensidigt bara erbjuda TBA via habilteringen. En stor risk, som verkligen oroar mig är att vi missar problemskapande beteenden som är en respons på en omgivning som ställer för höga krav på individen. Om vi insisterar på utsläckning i dessa stunder finns absolut en risk för skador på individen. Beteendet kan förvärras, med mer våld, eller så slutar barnet försöka kommunicera med omgivningen, och vänder ilskan och frustrationen inåt. Båda scenarierna är lika illa.
En annan risk är att föräldrar ger upp och lämnar habiliteringen. Det finns ju inget där för de föräldrar som vill ha andra metoder. Jag tänker att det finns föräldrar som verkligen tycker att TBA hjälper dom och deras barn att komma framåt. Det är verkligen jättebra. Men sen finns det föräldrar, och barn, där TBA faktiskt inte funkar eller där föräldrarna kanske helt enkelt inte vill arbeta så. Av etiska skäl kanske. Man gillar inte att hålla på med träning kanske. För dessa familjer måste fler alternativ finnas menar jag.
Det är dags att rita om kartan så att den stämmer överens för de allt fler familjer som längtar efter och efterfrågar andra metoder än strikt TBA. Kunskapen om LAB finns, vi är numera ganska många som jobbar utifrån LAB. Tillsammans kan vi erbjuda insatser som gör skillnad och hjälper alla typer av familjer, inte bara vissa.