”Men du ser ju autism i allt, Maria”, fick jag höra på en handledningsgrupp med kollegor. Apropå diskussion om en flicka med misstänkt npf. Jag tyckte det var tydliga symtom på npf som redovisades, men alla var inte övertygade. Och jag fattar, jag har skrivit en bok om flickor med autism och adhd, rent krasst kan jag anklagas för att ha ekonomiska intressen i att många köper min bok och håller med mig i mina antaganden. Men då säger jag som Greta Thunberg gjorde tidigare; lyssna inte på mig, lyssna på forskarna. Men först en liten tur in i min värld, den jag ibland känner mig något professionellt ensam om att uppleva.
Så här i slutet av detta år börjar jag bli trött och ledsen över alla de patienthistorier jag får ta del av från personer födda med kvinnligt kön. De är häpnadsväckande lika. Flickan mår sämre och sämre i skolan, i högstadiet bryter hon samman. Får någon av följande diagnoser; ångest eller depression. Insatser sätts in som rätt ofta inte hjälper. Efter ett flertal misslyckade behandlingsförsök och ett kraftigt försämrat mående utreds den nu unga kvinnan för npf. Och man konstaterar ofta först add, några år senare autism. Många år har gått. Många år av förvirring, att ständigt känna att man blir missförstådd, att man själv missförstår. Subtila små sociala regler som går flickan förbi. Känslor som stormar på insidan men som flickan av olika anledningar förstår inte ska visas utåt. Känslan av skam växer. Skuld. Varför gör jag alltid fel? Varför kan jag inte bättre? Föräldrar som är oroliga hemma, och flickan som känner skuld för att hon gör sin familj orolig. Varför kan jag bara inte vara normal? Ibland går flickorna in i psykosliknande tillstånd, det är för stressigt, för kravfylllt, jag orkar inte med mitt liv. Och blir i värsta fall ännu mer missförstådda av vården och professionella runt dom. Hon kanske är psykotisk? Ätstörd? Borderline? Och vårdkarusellen snurrar på, drar med sig flickan ner i en malström av obegripliga nya krav, mediciner som ibland gör henne sjukare, osv.
Jag tänker ibland att jag bedriver någon slags underjordisk gerillaverksamhet. Kvinnorna skriver till mig; ”snälla kan jag få komma, jag behöver någon som förstår hur det är att leva med mina diagnoser”. Dom ber om ursäkt för sig själva, tvekar nästan varje gång jag träffar dom på om dom faktiskt har autism. Dom kanske bara hittar på? Är lata, dumma, bara allmänt svaga och tramsiga? Dom vill bara bli förstådda. Men har många gånger upplevt precis det omvända. Ibland tänker jag att mitt jobb bara är att bekräfta deras egen vetskap om sig själva. Ja, du har autism. Ja, det påverkar hela livet att ha autism. Ja, du har kämpat som ett djur under hela ditt liv, inte konstigt att du gick in i en psykos/depression/blev utmattad. Ibland tänker jag; ska man ha behöva läst 5 år på universitet för att fatta att detta är viktigt? Att bekräfta den egna upplevelsen.
Men, detta är faktiskt bara anekdotisk evidens. Hur vet jag att jag har rätt? Jag kanske bara sitter och hittar på när jag bekräftar kvinnorna i sina autistiska berättelser. Jag kanske ”ser autism i allt”. Därför ber jag er alla som tvekar, som ifrågasätter, som inte riktigt tror på berättelserna kvinnorna förmedlar, läs forskningen. Här kommer några axplock från de senaste åren som jag menar är riktigt fina studier/artiklar av duktiga, välrenommerade forskare. Jag länkar till varje artikel, så det är bara att gå in och klicka på länken.
”Towards equitable diagnoses for autism and attention-deficit/hyperactivity disorder across sexes and genders”, av Lai m.fl., 2022. I denna artikel summerar författarna en del fynd som pekar på att många professionella upplever svårigheter i att upptäcka och diagnosticera både autism och adhd hos flickor och kvinnor. Författarna lyfter upp att symtomen på autism och adhd har ett annat uttryck hos flickor och kvinnor om man jämför med pojkar och män. Som exempel på mer typiskt kvinnligt uttryck av autism nämner forskarna ett starkare socialt intresse hos flickor och kvinnor, rikare språk och mer utvecklat ömsesidigt beteende. För flickorna och kvinnorna med adhd menar forskarna att hyperaktiviteten ofta ser annorlunda ut, är mer subtil och maskeras av flickorna på ett annat sätt än för pojkarna.
”Time after time: failure to identify and support females with ADHD – a Swedish population register study”, av Charlotte Skoglund m.fl., 2023. I denna svenska studie konstaterar författarna att flickor i genomsnitt får sin adhd-diagnos 4 år senare än pojkarna. Flickorna uppvisar mer samtida psykiatrisk sjukdom och äter mer psykiatrisk medicin innan sin npf-diagnos än pojkarna. Flickorna hade också fler dygn inom den psykiatriska heldygnsvården än pojkarna. Även här lyfter forskarna fram att hyperaktiviteten och impulsiviteten hos flickor/kvinnor ser annorlunda. Är mer socialt inriktad, känslomässigt färgad. Missförstås lätt för annat (borderline/EIPS t.ex.).
Sex Differences in Mental Health Problems and Psychiatric Hospitalization in Autistic Young Adults, Martini, M., m.fl., 2022. Här har författarna undersökt hur det ser ut i Sverige för unga vuxna med autism. Studien kunde visa att kvinnor med autism hade en ökad risk för samtida (komorbid) psykiatrisk diagnos jämfört med män med autism. Kvinnor med autism löpte högst risk för att utveckla ångest, depression och sömnstörningar. Författarna till studien undersökte även förekomst av dygn inom heldygnsvården. Både män och kvinnor med autism löpte ökad risk för inläggning jämfört med personer utan autism. Kvinnor med autism hade den största risken för inläggning. Var tredje kvinna med autism hade varit i behov av heldygnsvård, jämfört med var femte man med autism.
Female autism phenotypes; sex/gender differences in functioning, camouflaging, and eating problems, avhandling av Karl Lundin Remnélius, 2023. Här har författaren till avhandlingen undersökt flera olika delar. Han konstaterar att professionella upplever svårigheter att upptäcka autism hos flickor och kvinnor, vilket ökar risken för att missa diagnosen. Han konstaterar också att flickor/kvinnor med autism använder maskering i hög grad, och att detta leder till minskad livskvalitet (det kostar på att maskera). Till sist konstateras i avhandlingen att svårigheter med ätande är överrepresenterat hos flickor/kvinnor med autism.
Som sagt, lyssna inte på mig. Men om du kommer i kontakt med flickor/kvinnor med psykisk ohälsa på något sätt, ta del av den forskning som finns innan du för snabbt avfärdar kvinnornas berättelser om misstänkt npf. Jag är trött på alla dessa historier från kvinnor som lärt sig slå på sig själva eftersom ingen annan har trott på dom genom livet. Dessa kvinnor sitter på enorm potential som vårt samhälle behöver. Och rent samhällsekonomiskt, om man nu mer är intresserad av sånt, är det är förbaskat slöseri att ha dessa flickor och kvinnor runtvalsandes i vården utan att få korrekt hjälp. Det räcker nu. Även flickor och kvinnor har rätt att bli hörda, utifrån sina unika erfarenheter och med sina unika röster. Är du beredd att lyssna?